Van mensen die een ziekte hebben waardoor ze kampen met langdurige extreme vermoeidheid wordt nog steeds vaak gedacht dat het tussen de oren zit. Ongeveer 180.000 Nederlanders hebben te maken met ME of CVS, het Chronisch Vermoeidheid Syndroom.
Zij krijgen vaak te maken met dit stigma, hoewel de Gezondheidsraad in 2018 officieel heeft vastgesteld dat het gaat om een ziekte met een lichamelijke oorzaak. Daardoor voelen deze patiënten zich niet serieus genomen. Het probleem is dat we nog niet begrijpen hoe het ontstaat. De diagnose wordt gesteld op basis van de symptomen als andere mogelijke ziektes zijn uitgesloten.
Door de grote aantallen mensen met long covid, komen deze ziektes nu opnieuw in de belangstelling te staan. Iedereen kent wel iemand in zijn directe omgeving die langdurige klachten heeft overgehouden aan een besmetting met het coronavirus. Ook jonge mensen die voorheen heel vitaal waren, zijn nu opeens extreem vermoeid na een milde lichamelijke inspanning. En het houdt maanden aan. Vergelijkbare klachten als bij ME/CVS. In de Verenigde Staten worden long covid en ME/CVS inmiddels zelfs al in één adem genoemd.
Onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit hebben nu door middel van onderzoek aangetoond dat long covid een lichamelijke oorzaak heeft, en dus niet tussen de oren zit. De resultaten zijn vorige week gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Nature Communications. Ze lieten 25 mensen met long covid en 21 gezonde mensen inspanning verrichten tijdens een fietstest van 15 minuten in een laboratorium. Daarvoor en daarna werd een biopt van hun spiercellen afgenomen. Hieruit bleek dat er na afloop bij mensen met long covid meer spierschade was ontstaan en dat op celniveau hun mitochondriën (de ‘energiefabriekjes’) minder energie produceren in vergelijking met de controlegroep. Dit is het begin van begrip van de oorzaak van deze ziekte. Daardoor krijgen wetenschappers ook aangrijpingspunten voor een mogelijke behandeling. Want we moeten de ziekte eerst begrijpen voor we kunnen ingrijpen.
Amito Haarhuis, Directeur Rijksmuseum Boerhaave
Deze column verscheen dinsdag 9 januari 2024 in De Telegraaf